Evelin Aguilar Paniagua
Tiene apenas ocho años y lleva siete realizándose diálisis diarias. Y es que los riñones de Catalina Plaza Bugueño de un momento a otro dejaron de funcionar, sin embargo, para poder salvarse no basta con que se someta a un trasplante de riñón ya que también requiere usar de por vida un medicamento valorizado en 32 millones de pesos mensuales.
Justamente por el precio que tiene este fármaco, denominado Eculizumab, es catalogado como uno de los más caros del mundo, incluso en el 2010 la revista Forbes lo posicionó como el más costoso. Por lo mismo, la familia de la menor no puede asumir los gastos de esta medicina la cual no se comercializa en Chile.
Enfermedad renal crónica secundaria a Síndrome Hemolítico Urémico (SHU) Atípico es la patología que en 2009 le detectaron a la niña iquiqueña luego que de forma repentina empezó a hincharse y dejó de miccionar. En ese entonces, cuando tenía un año y medio, una biopsia de un tejido renal enviado a Italia permitió diagnosticar la extraña enfermedad que padece.
Demanda
Héctor Plaza, padre de la niña, narró que si bien las permanentes diálisis han ayudado a que su hija supere la probabilidad de dos años de vida que inicialmente le dieron, estas ya no cumplen su objetivo como antes por lo que urge que inicie el tratamiento con este medicamento que además, una vez que lo comience a usar, la colocará en condiciones para poder ser trasplantada.
Ante esto, el padre de Catalina se ha visto en la obligación de presentar ayer ante la Corte de Apelaciones de Santiago un recurso de protección contra el Ministerio de Salud (Minsal) y el Fondo Nacional de Salud (Fonasa). Con esto, Plaza espera asegurar el financiamiento del medicamento, el cual no es cubierto por Fonasa, que permitirá que su única hija no solo prolongue sus años de vida sino que estos sean de calidad.
"Uno no está aprovechándose de nada, sino que es algo que te da la ley (derecho a la vida y a la protección de la salud) y yo como papá espero que mi hija pueda cumplir muchos más años de vida conmigo. A nadie le gustaría en este minuto perder a su hijo", expresó Plaza quien espera que el recurso de protección prospere a la brevedad de tiempo.
Mientras esto ocurra, Catalina debe continuar dializándose y viajando mensualmente a Santiago para realizarse sus controles médicos en el hospital Luis Calvo Mackena.
"Ella se dializa todas las noches (en casa) y dura unas 12 horas conectada a la máquina pero ahora se le sumaron unos baños manuales durante el día por seis horas", precisó al expresar su anhelo de que esto acabe pronto y algún día su hija pueda disfrutar, por ejemplo, de las playas de la ciudad como cualquier niño lo hace a su edad.
La enfermedad
Según publica la Asociación de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico en su portal web, esta es una enfermedad ultra rara que afecta principalmente a los riñones. Se estima que su incidencia es de 2 casos por millón de habitantes. Se produce cuando una serie de proteínas del sistema inmune se activan indebidamente o en exceso. El caso de Catalina fue certificado por el nefrólogo Francisco Cano quien afirma que la niña requiere de Eculizumab para realizar trasplante renal.