Evelin Aguilar Paniagua
En cama y conectada a oxígeno, es así como Tihare Ramírez Yañez (18) pasa sus días desde hace casi tres años luego que le detectaran Síndrome de Eisenmenger, una rara enfermedad que se genera debido a una cardiopatía del corazón que no fue o no pudo ser operada y que le provocó hipertensión pulmonar.
El cuadro de esta hospiciana es severo por lo cual los médicos del Instituto Nacional del Tórax le recetaron un medicamento llamado Bosentan que le ayudaría a disminuir la presión del pulmón, optimizar sus niveles de oxígeno en la sangre y así sentirse mejor.
Sin embargo, Tihare no ha iniciado su tratamiento debido a que la caja de dicho fármaco tiene un valor de dos millones y medio de pesos aproximadamente y, a diferencia del resto de medicinas que recibe, no es cubierto por Fonasa.
Rosa Yáñez, madre de Tihare, afirmó que costear este medicamento es imposible por su alto costo y teniendo en cuenta que los ingresos de su familia oscilan entre los 600 mil pesos, incluyendo el sueldo de su esposo y el dinero que recibe por la pensión de invalidez de su hija.
Sin embargo ha visto una esperanza en la Ley Ricarte Soto la cual cubre el tratamiento con esta medicina a los pacientes que sufren de hipertensión arterial pulmonar. Es por ello que postuló a Fonasa para que su hija sea beneficiaria, no obstante, el trámite fue rechazado.
Según explicó el padre de la joven, Víctor Ramírez, el argumento que se les entregó fue que Tihare no puede ser incluida ya que la hipertensión arterial pulmonar que tiene es una enfermedad secundaria, es decir que derivó del Síndrome de Eisenmenger, y que la ley cubre solo a pacientes que tiene a esta como patología principal.
No obstante la familia de esta paciente no pierde la fe y piden al Ministerio de Salud que se haga cargo de este costoso tratamiento. "Ojalá que llegue a tiempo", dijo Yáñez.
Especialista
Fernando Baraona, cardiólogo de la Red de Salud de la Universidad Católica y del Instituto Nacional del Tórax, explicó que por el avanzado estado de la enfermedad de Tihare, que incluso implica que tenga sangrados, no existe posibilidades de que sea operada por lo que la única opción que queda es el tratamiento médico y para esta fase se requiere del Bosentan "para bajar la presión del pulmón y así de nuevo le llegue más sangre a este".
"Lo que estamos haciendo es pedir que (a pacientes con el síndrome) no se les excluya de la Ley Ricarte Soto y también tengan acceso al tratamiento", remarcó.
Este diario formuló las consultas a Fonasa sobre el motivo de rechazo en el acceso de esta paciente a la Ley Ricarte Soto y la posibilidad de cobertura del tratamiento, sin embargo, no se obtuvo respuesta.
$2 millones y medio es el precio aproximado de la caja del medicamento Bosentan.