A pesar que sus historias no tienen relación, el lazo que las une tiene que ver con el amor por la vida.

El doble de sus edades no es impedimento para que Jlemka Loayza, de 7 años, y Jurgen Cuzmar, de 14 años, padezcan enfermedades fuera de lo común y de las cuales poco se sabe.

Se trata del único caso en Iquique y uno de los cinco que hay en Chile. Todo comenzó a los 3 años de Jlemka, cuando de un día para otro comenzó a presentar náuseas cada cierto tiempo.

"La llevábamos al consultorio o al hospital y siempre sus diagnósticos fueron infecciones intestinales o intoxicaciones, lo cual nunca nos pareció muy extraño" recordó su madre, Karina Ivanovic quien además comentó que con el paso de los años fue volviéndose reiterativo.

"Desde el 2013 al 2015, cada un mes habían ocasiones en que los vómitos eran 2 veces en el mismo mes, provocando una deshidratación, lo que llevó a que estuviera hospitalizada", narró la progenitora.

A causa de esto, la menor recibió un sin fin de medicamentos, tales como ritalin, ácido valproico, flunarizina, sin mostrar algún resultado positivo, lo que llevó a que le diagnosticaran lipotimia, anemia, narcolepcia, neurofibromatisis y epilepsia.

La desesperación por no saber cuál era el mal que padecía su hija, llevó a que Karina la trasladara al Hospital Luis Calvo Mackenna, en Santiago.

"Ahí empezamos de 0, nuevamente con una infinidad de exámenes, que salían todos buenos hasta que el último médico que la vio, el gastroenterólogo Cristóbal Ossa, fue quien nos dijo 'papás esta enfermedad se llama Síndrome de Vómitos Cíclicos".

Así comenzó la larga historia de lucha que encabeza Jlemka junto a sus padres, quienes comenzaron a buscar por internet las distintas formas de enfrentar la enfermedad.

Tras visitar sitios y foros cibernéticos, Karina conoció a padres con el mismo padecimiento de su hija y un médico español.

"Él me explicó todo lo que necesitaba saber; me dio su correo y empecé a escribirle y a enviarle todos los exámenes que tenía (...) ese día supimos que esta enfermedad existía y cómo podíamos tratarla y cuáles son los medicamentos que teníamos que darle y además nos envió una dieta baja en histamina y unos remedios que debía tomar" relató la madre.

Fue inevitable que la comunicación entre ambos no siguiera, así que Ivanovic y su familia terminaron haciéndose socios.

Desde entonces, les envían los medicamentos de España y la niña está inscrita en un registro mundial de enfermedades raras.

La familia Loayza-Ivanovic hoy conmemora el Día Internacional del SVC (Síndrome de Vómitos Cíclicos), cuya causa aún no se conoce con exactitud.

La mayoría de los pacientes con SVC tienen un historial familiar de migrañas, especialmente por el lado de la familia de su madre. Pero hay ciertas cosas que pueden causar un ataque de SVC como infecciones, situaciones que causan gran excitación, como cumpleaños y vacaciones, estrés emocional, chocolate y queso, falta de sueño y mareos por nombrar algunas.

En el caso de Jlemka, es la única del país que está certificada por el Hospital Calvo Mackenna y además por un instituto de enfermedades raras de España.

"Ella utiliza dos parches con medicamentos en cada uno de sus brazos y gastamos $200 mil mensualmente, debido a que utiliza 10 discos de silicio, que se le administra en 3 días para descansar 7; además toma cápsulas de Daosín", contó Ivanovic.

La historia no es fácil para la menor y sus padres, quienes deben convivir con ella las crisis que ocurren cada cierto tiempo.

"Es terrible cuando sucede porque puede vomitar 15 veces diarias y eso puede durar hasta 3 días; aparte pierde peso y se deshidrata (...) son niños muy inseguros en el colegio y sensibles, razón por la que debe tener cuidado con el estrés positivo y el negativo", consignó respecto a las consecuencias que conlleva el síndrome.

marfan

El otro caso es protagonizado por Jurgen Cuzmar, quien no puede hacer una vida normal, debido a que sufre un trastorno del tejido conectivo, encargado de fortalecer las estructuras corporales.

A sus 14 años, su vida transcurre en su pieza, lugar donde pasa la mayor parte de su tiempo porque el Síndrome de Marfan afecta los sistemas esquelético y cardiovascular, al igual que los ojos y la piel.

Para hacerse una idea, las personas con este síndrome son altas, con brazos y piernas delgados y largos, y dedos en forma de araña. Además, cuando estiran los brazos, la envergadura de éstos es mayor que su estatura.

Un gen llamado fibrilina es el culpable de estos síntomas, debido a que juega un pilar fundamental para el tejido conectivo en el cuerpo.

"Una doctora del hospital tenía una sospecha, pero tras una publicación en el diario, pude viajar a Santiago (...) lo vieron y dijeron que tenía el síndrome; sin embargo, me dijeron que en España hacían exámenes genéticos más específicos", dijo la madre de Jurgen, Lorraine Nimann.

Al no contar con los medios económicos necesarios para viajar a España, una de las preocupaciones más grande que tiene la madre es que su hijo corre peligro, pues la aorta puede reventar en cualquier momento.

"En estos momentos, está sin tratamiento ni remedios y el cardiólogo viene una vez al mes a Iquique", confidenció Nimann quien además detalló que la vista y el corazón son los órganos más complicados.

Sin embargo, no es lo único porque Lorraine teme que sus otros dos hijos también padezcan la misma enfermedad.

Actualmente, Jurgen pesa 45 kilos, mide 1,74, es estudiante del Colegio Humberstone, donde está becado, y su madre es una corredora de propiedades que trabaja para mantener a sus 4 hijos.

"Él pasa con frío, le prohibieron hacer ejercicio y no sé cómo mandarlo al colegio (...) Lo único que quiero es que puedan hacerle un diagnóstico en España, país que está más desarrollado en el tema", informó la mujer.

De acuerdo a lo que precisó Lorraine Nimann, el alcalde Jorge Soria le prometió apoyarla económicamente en el viaje, sin embargo adujo que nunca recibió ayuda por parte de él y otros.

Asimismo, dio a conocer que el menor acude a la Teletón para mejorar su postura.

"La columna se está curvando y es necesario que asista al centro para que se rehabilite; de hecho, va a necesitar un corset" afirmó la madre que desea una pronta recuperación del adolescente.

"Algo me dice que tengo que hacer algo ahora, no lo veo bien; está pálido y, a pesar que come mucho, no sube nada de peso", concluyó.

Ambos casos poseen diferentes diagnósticos, síntomas y causas, pero en cada uno de ellos está la dedicación y preocupación de sus padres para que, tanto Jlemka como Jurgen salgan adelante. J