Leslie Zapata (31) vive en Alto Hospicio y carga con una "mochila" con grandes responsabilidades. Ella es madre de Andrés Contreras (10) quien tiene autismo severo y por tal motivo debe cuidar de él a cada hora, porque así lo requiere la enfermedad de su hijo.

Ella preside la Agrupación de Padres de Adolescentes y Niños con Disfasia (Apandia), una de las asociaciones para niños de la región con esta condición. Se reúnen todas las semanas y fue de gran ayuda para Zapata en un momento que estaba desorientada sobre el cuidado de su hijo.

- Mi hijo nació el 16 de junio del 2005 y me fui dando cuenta de su diagnóstico como al año porque igual tenía un desarrollo casi normal, lo que si no fijaba mucho la mirada. Eso me llamaba mucho la atención y después a los 18 meses apareció una estereotipa en sus movimientos repetidos, que por lo general tienen la mayoría de niños con autismo. Los primeros diagnósticos que me dieron fue un autismo leve y otro un trastorno con disfasia y rasgos autistas. Me sentía sola y no sabía qué hacer con el tratamiento.

- Yo me sentía sola, no sabía sobre qué tratamiento llevar y pensaba cómo voy a ser la única en Iquique con este diagnóstico. Entonces, me enteré que Apandia estaba organizando un bingo, que hizo la directiva que estaba en ese momento presidida por Miriam Cabrera, y yo ya en ese momento tenía los diagnósticos sobre mi hijo y yo no sabía qué era. Los especialistas no te dicen que uno tiene que ir a tal lado, tienes que hacer esto u otra cosa. Y en eso Apandia me ayudó mucho, porque eran personas que estaban en la misma (situación) que yo.

- Solo contamos con tres neurólogos y otros profesionales relacionados a la enfermedad. Hay mucho desconocimiento del trastorno de espectro autista. De hecho llegan mamás a la organización con las mismas cosas que me han dicho a mí los especialistas, como diagnósticos de una manera cruda, fuerte y al final ellas terminaban en el suelo con una depresión terrible. La contención emocional, entonces ha sido uno de nuestros grandes objetivos como organización y estamos enfocados en empoderarnos, empoderar a las mamás que están en el suelo y levantarlas. Tratar de reanimarlas de nuevo, decirles que el diagnóstico es solo un papel que da un especialista y no es el fin.

- Nosotros actualmente estamos trabajando con un grupo de enfermeras que están haciendo un protocolo para toda la región de cómo debería ser la atención en todos los hospitales y en las clínicas para los niños que están en el espectro autista. También nos adjudicamos seis proyectos del Gobierno. El primero es uno de Fosis que es sobre la desintoxicación de los niños con autismo cuando consumen alimentos con metales pesados. Otra de las iniciativas son dos Fondos Nacionales de Desarrollo Regional (Fndr), uno que es de deportes, donde solicitamos la terapia de kinesiología, donde una profesional del área va hacer todos los tratamientos que haría una terapeuta ocupacional a los niños. Por último, el otro Fndr es para tener hidroterapia, que es muy importante para el desarrollo psicomotor de los niños y un fondo de Senadis para aeropilates.

Recordemos que en Apandia, el 90% de nuestros niños tienen entre un año ocho meses hasta los 16 años y la mayoría son preescolares. Es en esta edad es cuando necesitan más especialistas. Al final a futuro, la idea es que cada familia tenga un fonoaudiólogo fijo, un terapeuta ocupacional fijo. Generalmente a los papás cada consulta de un profesional sale $35 mil pesos, entonces nosotros queremos contratar un profesional por $1 millón de pesos y que vean a todas las familias de la organización, para que no incurran en estos gastos.

- Ni siquiera hay un catastro de los niños con autismo en Tarapacá, pero sí nos hemos dado cuenta, aunque no está científicamente comprobado, que esta condición va aumentando en la región. Lo que pasa es que los doctores están haciendo los diagnósticos desde los dos años y no han llegado casos de bebés con un año y ocho meses con trastorno del espectro autista.

- Son todos costos que provienen del bolsillo de cada una de las familias. Ni siquiera un padre que tenga el dinero, podría costear todo el tratamiento que necesitan por un periodo tan largo de tiempo. Porque estos niños siempre necesitan, aparte de un neurólogo, un terapeuta ocupacional, un fonoaudiólogo, una psicopedagoga; profesionales que están en Tarapacá pero que son muy caros. Por ejemplo, hay papás a los que les dan el diagnóstico y cuando buscan a una organización como nosotros buscan que ésta tenga todos los especialistas necesarios, pero en Apandia la mayoría de las cosas las hacemos de manera autogestionable y lo realizamos a través de proyectos del gobierno que no duran todo el año, son iniciativas que solo duran meses.

- Falta mucha ayuda a nivel de discapacidad en general. El apoyo es demasiado poco. Solo recibimos una pensión de $60 mil pesos mensuales y eso yo creo que no alcanza para ninguna persona que tiene algún grado de discapacidad. Como que no hay ayuda de nada, estamos desprotegidos. Diferentes gobiernos salen con diferentes discursos y todo queda en eso, en el discurso.

- La idea es que hubiera una subvención para cada organización y así cada una pudiera contratar a los profesionales que necesiten, porque todas las asociaciones que hay en Iquique, aunque son referentes a la discapacidad, tienen diferentes necesidades.

- Lo que pasa es que cada grupo en general busca afines. Por ejemplo, una persona no puede ser amigo de todos y llevar una organización es complicado. Es lo mismo que trabajar en una junta de vecinos, igual es complejo. Entonces los intereses de cada organización, aunque sean del mismo tema del autismo, son diferentes. De lo que era Apandia antes a lo que es ahora es muy distinto. Antes la mayor cantidad de integrantes eran jóvenes y adultos y solo habían como cinco niños, entre los que estaba mi hijo. Ahora nosotros tenemos más niños y los jóvenes más grandes están en Afanea. Nosotros nos enfocamos en los más chiquititos, porque queremos ir evolucionando con ellos y la idea de nosotros es poder dejarlos más preparados para la vida.

- No, cero apoyo. Yo quise ingresar a mi hijo a la Teletón y me dijeron que "su hijo camina, tiene sus dos manos, las dos piernas y no tiene problemas severos de movilidad". Mi hijo tuvo un diagnóstico de retraso de desarrollo psicomotor y aún con eso le dijeron no.J