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La seremi de Salud, Patricia Ramírez, informó que dicha cifra se obtuvo a través del Fonasa y corresponde a personas que tienen tratamiento en algún centro asistencial, pero que ahora con esta nueva ley ya no tendrán que realizar pago alguno. Agregó que esta cantidad de beneficiarios puede ir en aumento según se vayan detectando y diagnosticando más casos.

"Van a tener acceso al diagnóstico, tratamiento, dispositivos de salud y alimentos de alto costo", precisó al referir que esto será solventado por el Gobierno con un presupuesto de 30 mil millones de pesos para lo que queda de este año, el cual incrementará a $60 mil millones en 2016 y a $100 mil millones en 2017.

Son 11 enfermedades que inicialmente cubrirá este sistema, siendo estas: mucopolisacaridosis tipos I, II, y VI; tirosinemia tipo I, artritis reumatoide, esclerosis múltiple, gaucher, fabry, hipertensión pulmonar grupo I, prematuros extremos con displasia broncopulmonar y cáncer de mama.

Ramírez explicó que el sentido de incrementar el presupuesto con el paso de los años es que la actual lista de patologías con alto costo de tratamiento sume otras que aún no han sido consideradas.

"Habrá una comisión científica que estará evaluando cuáles son las enfermedades que si corresponden, que si son de alto costo y los tratamientos que si son efectivos. Además se verá si se compran los medicamentos en el extranjero", explicó.

Asimismo remarcó que esta ley incluye no sólo a los pacientes que pertenezcan a Fonasa sino también a isapres.

registro de especialistas

Respecto a la forma de acceder a los beneficios, Ramírez dijo que los pacientes que tengan un diagnóstico de una de las 11 patologías que incluye la ley, primero deberán obtener una confirmación de estos resultados la cual deberá ser realizada por especialistas inscritos en Fonasa para tratar estas enfermedades raras.

Sin embargo, dijo que a la fecha está en proceso el registro de los médicos en dicha institución para poder empezar a brindar los tratamientos sin costo alguno. Agregó que esto incluye a los nueve pacientes que ya son atendidos en los establecimientos de salud, quienes para ser beneficiarios deberán confirmar su diagnóstico con el personal que se "certificará" para tal fin.

María José Jorquera, encargada comercial de Fonasa Iquique, ratificó tal información. "Ahora nosotros tenemos modalidad de libre elección pero para esta ley Ricarte Soto van a ser médicos especializados en estas enfermedades y ahí va a haber un nuevo proceso de inscripción", detalló la funcionaria quien si bien dio la cifra de los primeros beneficiarios no reportó las patologías que padecen.

GASTOS POR ENFERMEDAD

La cifra dada por la Seremi de Salud y Fonasa se acerca a la recientemente otorgada a este medio por la directora ejecutiva de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, Myriam Estivill, quien informó que de los 300 pacientes que tienen registrados en el país con enfermedades raras, entre ellas fabry y mucopolisacaridosis, 11 son de la región. De estos nueve padecen de fabry y dos de mucopolisacaridosis tipo I cuyos tratamientos pueden llegar a costar siete millones de pesos mensuales.

Según dijo el intendente (s), Claudio Vila, los gastos que realizan las familias que tienen parientes con una de las 11 patologías incorporadas por la ley, acabarán. "Con esto buscamos que se ponga término a los grandes esfuerzos que hacen las familias para poder juntar dinero a través de lotas, bingos, completadas y otros tipos de actividades económicas", expresó. J