En torno a la enfermedad que sufre la niña iquiqueña Catalina Plaza, el jefe (s) del centro de gestión regional de Tarapacá de Fonasa, Marco Cortés, informó que el Auge ni la Ley Ricarte Soto financia esta patología.

Precisó que el Auge cubre los tratamientos de aquellos pacientes que requieren hemodiálisis más no casos complejos como el diagnóstico de Catalina quien es afiliada a Fonasa y sufre de enfermedad renal crónica secundaria a Síndrome Hemolítico Urémico (SHU) Atípico.

"Lamentablemente en la Ley Ricarte Soto esa patología no está incluida dentro de las 11 enfermedades que están en el decreto, por esa vía tampoco le correspondería cobertura. Por lo tanto sería bueno que la acción que están haciendo la lleven adelante, buscando cobertura de alguna manera", precisó.

En torno al tema, desde la Seremi de Salud de Tarapacá informaron que no manejan antecedentes relacionados con dicho diagnóstico por lo cual no pueden dar declaraciones al respecto.

Casos como el de Catalina Plaza se presentaron con anterioridad en el país y fue el de la santiaguina Gabriela Céspedes Saguas el que en 2014 se hizo público luego que su hermano Cristofer Villegas Saguas demandó al Estado y logró que el Minsal asuma el financiamiento del costoso fármaco Eculizumab.

Villegas dijo que con esta experiencia lograda ha apoyado a otros casos de pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico (SHU) Atípico y actualmente son tres que ya reciben este medicamento.

"En estos momentos en el país cuatro personas lo tienen. Agustín se está tratando en Santiago tiene como 7 añitos y es paciente de Fonasa e hicimos lo mismo por él (demanda), y Miroslava es de Punta Arenas pero es de isapre así que no tuvimos que demandar porque ellos financiaron el medicamento", dijo al agregar que ambos casos se suman al de su hermana que ya tiene asegurado el fármaco, en tanto la iquiqueña Catalina y Raymond de Coquimbo están a la espera de lograrlo.

Finalmente contó que su hermana, luego que empezó a recibir el fármaco, cambió su vida por completo. "Va al colegio, se dializa tres veces por semana mientras espera ser trasplantada", puntualizó.

Evelin Aguilar Paniagua

Tiene apenas ocho años y lleva siete realizándose diálisis diarias. Y es que los riñones de Catalina Plaza Bugueño de un momento a otro dejaron de funcionar, sin embargo, para poder salvarse no basta con que se someta a un trasplante de riñón ya que también requiere usar de por vida un medicamento valorizado en 32 millones de pesos mensuales.

Justamente por el precio que tiene este fármaco, denominado Eculizumab, es catalogado como uno de los más caros del mundo, incluso en el 2010 la revista Forbes lo posicionó como el más costoso. Por lo mismo, la familia de la menor no puede asumir los gastos de esta medicina la cual no se comercializa en Chile.

Enfermedad renal crónica secundaria a Síndrome Hemolítico Urémico (SHU) Atípico es la patología que en 2009 le detectaron a la niña iquiqueña luego que de forma repentina empezó a hincharse y dejó de miccionar. En ese entonces, cuando tenía un año y medio, una biopsia de un tejido renal enviado a Italia permitió diagnosticar la extraña enfermedad que padece.

Demanda

Héctor Plaza, padre de la niña, narró que si bien las permanentes diálisis han ayudado a que su hija supere la probabilidad de dos años de vida que inicialmente le dieron, estas ya no cumplen su objetivo como antes por lo que urge que inicie el tratamiento con este medicamento que además, una vez que lo comience a usar, la colocará en condiciones para poder ser trasplantada.

Ante esto, el padre de Catalina se ha visto en la obligación de presentar ayer ante la Corte de Apelaciones de Santiago un recurso de protección contra el Ministerio de Salud (Minsal) y el Fondo Nacional de Salud (Fonasa). Con esto, Plaza espera asegurar el financiamiento del medicamento, el cual no es cubierto por Fonasa, que permitirá que su única hija no solo prolongue sus años de vida sino que estos sean de calidad.

"Uno no está aprovechándose de nada, sino que es algo que te da la ley (derecho a la vida y a la protección de la salud) y yo como papá espero que mi hija pueda cumplir muchos más años de vida conmigo. A nadie le gustaría en este minuto perder a su hijo", expresó Plaza quien espera que el recurso de protección prospere a la brevedad de tiempo.

Mientras esto ocurra, Catalina debe continuar dializándose y viajando mensualmente a Santiago para realizarse sus controles médicos en el hospital Luis Calvo Mackena.

"Ella se dializa todas las noches (en casa) y dura unas 12 horas conectada a la máquina pero ahora se le sumaron unos baños manuales durante el día por seis horas", precisó al expresar su anhelo de que esto acabe pronto y algún día su hija pueda disfrutar, por ejemplo, de las playas de la ciudad como cualquier niño lo hace a su edad.