Guillermo y su silenciosa lucha contra una enfermedad sin cura
El iquiqueño fue diagnosticado hace dos años de ELA, misma enfermedad que padeció el cantante Peter Rock y que lo mantiene inmovilizado e incluso sin poder hablar.
Se dice que la mejor terapia para calmar las penas del alma es poder contar aquello que te aqueja, pero ¿qué sucede cuando tu propio cuerpo te pone trabas para hacerlo?.
Esto es lo que debe afrontar Guillermo Valenzuela quien a sus 54 años lucha contra él mismo para si quiera poder emitir una frase y que esta sea entienda con claridad. Y es que el iquiqueño, hace dos años, de forma repentina perdió la movilidad de su cuerpo incluyendo de aquellos músculos que le permiten hablar.
Hoy se animó a hacer un esfuerzo y con ayuda de su fiel compañera, su esposa Gloria Lasners, decidió contar lo que significa sufrir esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una extraña enfermedad degenerativa con la cual también tuvo que batallar el cantante Peter Rock, quien falleció este año.
Me recibe en la intimidad de su casa, aquella que ya no puede recorrer salvo que sea en una silla de ruedas, y es justamente así como me da la bienvenida.
Bastó verlo para darme cuenta de la gravedad de su caso. Guillermo no puede realizar el más mínimo movimiento, excepto con los ojos que si obedecen sus órdenes. Es así como pasará el resto de sus días, algo que él lo tiene muy claro.
Cambio repentino
Pero su vida no siempre fue así. Hasta hace un par de años, este iquiqueño siempre iba al volante de su camión con el cual realizaba servicio de flete en Zofri y también trabajó en distribución de bidones para la empresa Aguas Cristalinas.
Sus días transcurrían de esta manera, dedicándose de lunes a sábado a estar al mando de su camión al cual incluso el domingo le daba parte de su tiempo para limpiarlo.
"Él se levantaba temprano y se iba a trabajar, llegada nueve o diez de la noche todos los días, todo era trabajo, nunca descansó", dice su esposa mientras recuerda que en ese entonces Guillermo percibía entre 700 y 800 mil pesos mensuales, monto que quisieran disponer actualmente pero que está lejos de ser real.
Un fuerte dolor en el cuello y que luego se prolongó a los brazos dio la señal de alerta. Algo en el cuerpo de Guillermo no andaba bien.
Uno de los diagnósticos que tuvo lo llevó a ser operado de melopatía y artrosis cervical, sin embargo, ésta no fue la solución pues el problema era otro.
"Me operaron sin saber que tenía", dice Guillermo con mucho esfuerzo al agregar que pasó por 10 médicos para conocer que enfermedad estaba atacando su cuerpo.
Su caso se fue agravando y empezó a tener problemas para comunicarse. "Empezó a hablar como curado", dice Gloria quien narra que una vez su esposo fue intervenido por carabineros pero tras someterlo al intoxilyzer se dieron con la sorpresa de que Guillermo no había ingerido alcohol, sino que simplemente no podía hablar con claridad.
El diagnóstico
Los músculos cada vez perdían más fuerza y fue cuando acudió al Compin para tramitar su jubilación por invalidez en que recibió la dura noticia. Para poder dar fe de la invalidez y el grado de esta, Guillermo fue enviado a una evaluación neurológica y fue el médico Arturo Escobar quien con solo pedirle que le mostrara la lengua, le entregó el misterioso diagnóstico. "Fue él quien le dijo: usted tienen ELA", afirma Gloria.
Desde aquel día por lo menos Guillermo pudo saber qué lo mantenía así, sin embargo, también tuvo que enfrentar la injusta realidad de saber que a la fecha no existe cura para su enfermedad, sino que por el contrario cada día todo iba a ir empeorando. "Me dieron cuatro años de vida", logra decir sin quebrarse pero con una expresión que delata el gran sufrimiento que lleva por dentro.
Gloria sale en busca de unas fotografías y en ese momento Guillermo dice que tras saber su diagnóstico buscó en Internet (con ayuda de un programa con el cual moviliza todo con los ojos) y leyó algo que resume sus días: "ELA es una condena, donde el cuerpo es la cárcel y la libertad es la muerte".
Esta frase ya la había pronunciado desde que comenzó la conversación en su casa, pero me costaba comprenderla, sin embargo, con el paso de los minutos poco a poco pude entender mejor la forma de expresarse de Guillermo y fue hasta que me dijo que su familia debe subsistir con una pensión por jubilación de 106 mil pesos, en que comprendí realmente su drama.
Pese a que le dieron cuatro años de vida, la AFP en la cual cotizó durante el tiempo que estuvo sano, le proyectó su pensión a 25 años. La pareja no entiende cómo si poseen un certificado de invalidez al 100% y un informe de la enfermedad que padece, la AFP haya resuelto esto.
Los 106 mil pesos que recibe Guillermo les alcanza para costear las pastillas que necesita y para la compra de pañales y algunos otros gastos familiares. Gloria completa el dinero mensual con su pensión que es similar y además se ve en la obligación de trabajar tres veces por semana haciendo aseo hasta las cinco de la tarde, tiempo en el cual su esposo debe quedar solo en casa ya que su único hijo también debe trabajar.
Ardua lucha
Mientras me detallan cómo ha sido la vida familiar desde que Guillermo empezó con la enfermedad, los miro y notó en los ojos de ambos que tratan de contener la tristeza que los embarga y contar las cosas con tranquilidad; pese a ello, el dolor se hace evidente en sus expresiones. Gloria afirma que Dios es quien le da las fuerzas para luchar porque incluso su esposo no puede alimentarse por sí solo ni mucho menos ingerir comida como cualquier adulto, apenas y puede comer papillas.
Para la mujer de 67 años, es como si su esposo hubiese regresado en el tiempo y fuese un niño a quien debe cargar para sentarlo, asearlo, cambiarlo y darle de comer. No es fácil, pero ella saca las fuerzas para hacerlo.
Cambio el tema por un momento y les pregunto cómo se conocieron. En ese instante fue como si todas las penas se hubieran disipado. La pareja se mira a los ojos de forma cómplice y ambos dibujan una sonrisa en sus rostros, poniendo así en manifiesto de que guardan hermosos recuerdos y que aún los mantienen vivos en sus corazones.
Gloria me dice que fue por los hijos mayores de ella que conoció a quien sería su actual compañero. Recuerda que el último año nuevo, antes que Guillermo enfermara, bailaron como si fuera la última vez que lo harían. Y fue así. "Era la despedida", dice la mujer quien ahora de vez en cuando baila ante su esposo para arrancarle una sonrisa y sacarlo de la depresión.
La conversación va llegando a su fin. Gloria se aleja por un momento del living y Guillermo me reitera que lo que más indignación le causa es ver que habiendo aportado por años a la AFP, está ahora le dé, de su propio dinero, apenas 106 mil pesos para poder vivir, sabiendo que son pocos los años de vida que le queda. ¿Son mis derechos?, dice el hombre quien en ese momento se quiebra y rompe en llanto.
Gloria en estos días realice trámites para lograr ayuda de parte de la Intendencia y la Municipalidad de Iquique el cual espera que se concrete pues recuerdan que en una ocasión el alcalde Jorge Soria lo visitó y le prometió ayuda, la cual aún esperan.
Es hora de despedirse. Gloria tiene que retomar sus quehaceres y Guillermo, volver a la cama en la cual pasa gran parte del día sin poder moverse. Me despido de ellos, pero antes me piden un favor. Guillermo me mira y me dice que está agradecido con todas aquellas personas que algún día se acordaron de él y le tendieron la mano.
"Él se levantaba temprano y se iba a trabajar, llegaba nueve o diez de la noche, todo era trabajo".
Gloria Lasners ,, esposa.
La enfermedad
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, la cual provoca una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Lo único que se mantiene intacto son los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.