La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico define esta enfermedad como poco común y que afecta principalmente a los riñones pero también puede hacerlo a otros órganos como el cerebro, hígado, corazón, pulmones y sistema gastrointestinal. Se produce cuando una serie de proteínas del sistema inmune se activan indebidamente o en exceso.
Cada vez más cerca. Así es como la pequeña Catalina Plaza Bugueño siente que está el día en que cumplirá su sueño de dejar aquella máquina a la cual debe conectarse todas las noches para dializarse.
Y es que esta niña iquiqueña, quien padece enfermedad renal crónica secundaria a Síndrome Hemolítico Urémico (SHU) Atípico, fue recientemente activada como prioridad nacional para trasplante de riñón, por lo que deberá esperar la donación de este órgano que tiene que provenir de un fallecido.
Héctor Plaza, padre de la menor, contó que el pasado 2 de enero recibió esta noticia por lo que ayer emprendió viaje a Santiago donde permanecerá alrededor de seis meses, tiempo en el cual se concretaría la cirugía y la recuperación de la niña.
Para llegar a esta instancia, previamente Plaza presentó un recurso de protección contra el Ministerio de Salud para que le otorgue a su hija, de por vida, el fármaco Eculizumab que es considerado el "más caro del mundo" por tener un valor de 32 millones de pesos mensuales. La institución accedió, en junio pasado, a financiar el medicamento que la menor requiere para ser trasplantada y poder enfrentar, en adelante, el SHU Atípico.
"El médico me explicó que el medicamento (Eculizumab) se lo iba a colocar en el momento de la operación pero este luego va a ser para siempre porque va a permitir que la enfermedad no se vuelva a activar y produzca una nueva falla renal", explicó.
Para recibir la donación del riñón, desde octubre hasta diciembre, la niña recibió una serie de fármacos a través de inyecciones que -según dijo Plaza- la dejaron apta para la operación. Sin embargo, tras la cirugía y recuperación, Catalina y su padre deberán seguir acudiendo a Santiago cada 15 días para que le suministren el medicamento "más caro del mundo". Esto, debido a que el tratamiento de la extraña enfermedad que padece la menor se realiza en el hospital Luis Calvo Mackenna, al cual además llega el fármaco que logró tras ganar la demanda.
"Vamos a tener que seguir viajando a Santiago, como lo hemos venido haciendo por años, para poder colocarle el medicamento", dijo Plaza quien para viajar ahora a la capital solicitó vacaciones y permisos a su trabajo ya que estará fuera de la región por lo menos medio año.
Si bien ahora solo les queda esperar el ansiado aviso de que hay un donante, el padre de Catalina hizo un llamado a las personas: "Pónganse una mano al corazón y quien pueda ser donante que lo haga, porque mi hija lo necesita".
Tal pedido lo formuló al aclarar que si pudiera ser el donante lo haría, sin embargo, el médico le indicó que esto no es posible ya que la niña depende de él y hacerlo podría poner en riesgo su salud y por ende el cuidado de su hija.
Pese a ello espera que esto se concrete lo más pronto posible para que así la pequeña Catalina pueda disfrutar de la vida como cualquier otro niño a los 9 años. "El primer sueño de ella es dejar la diálisis y poder tener una vida normal, acceder a bañarse en una piscina o en la playa, salir o viajar", concluyó.
"El primer sueño de ella es dejar la diálisis y poder tener una vida normal".
Héctor Plaza, padre."