"Este modelo tiene que ver con las potencialidades"
Líder de una institución que desde 1989 trabaja en mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual en España, Avendaño explicó en Chile una metodología que aborda esta realidad desde la entrega de mayor independencia.
Mauricio Mondaca L. - Medios Regionales
La Planificación Centrada en la Persona (PCP), modelo que entrega a quienes viven con discapacidad intelectual mayores grados de decisión e influencia en las decisiones que les atañen, fue la metodología que trajo al país Leticia Avendaño, directora de la Fundación Aprocor, institución española que desde hace 25 años trabaja en temas vinculados a la autodeterminación de personas con este tipo de discapacidad.
En un conversatorio organizado esta semana por la Fundación Coanil sobre inclusión, Avendaño mostró el trabajo ligado a este formato, de acuerdo a la experiencia de la institución europea, que requiere entregar los apoyos necesarios para que quienes viven con esta discapacidad puedan expresar sus preferencias, con un foco esencial en el acompañamiento de las instituciones que los tratan y sus propias familias, donde muchas veces se impone la sobreprotección e incluso la lástima.
El modelo
-¿Qué significa este modelo de autodeterminación de personas que viven con distintos tipos de discapacidad intelectual?
-La Fundación Aprocor lleva muchos años apoyando a personas con discapacidad intelectual. En un momento determinado nos dimos cuenta de que la organización tenía que dejar de centrar o poner el foco en los centros y servicios en los que atendía o apoyaba a las personas y tenía que dedicarse a indagar y escuchar a las personas con discapacidad intelectual, para que nos dijeran realmente lo que ellos querían. Ese proceso de escucha tiene que ver con un compromiso ético de creer que son capaces y tienen el derecho de tener las riendas y el control de sus vidas. Esto requirió pasar por un proceso de escucha e indagación profunda, para acompañarles y que fueran ellos los que construyeran su proyecto de vida, qué querían hacer, cómo y de qué manera. También quién o quiénes querían que los apoyaran.
-¿Qué es lo que descubrieron en ese proceso?
-Con esto descubrimos que estábamos haciendo cosas que no respondían ni a los intereses ni a las metas de las personas con discapacidad intelectual, así es que tuvimos que cambiar. Y ese proceso es lo que denominamos planes personales con la metodología de Planificación Centrada en la Persona y otras metodologías.
Algunas dificultades
-¿Cuál fue la dificultad de darse cuenta de este camino distinto a seguir?
-La dificultad que nos encontramos fue principalmente la resistencia de muchos de los profesionales a cambiar y empezar a hacer las cosas de otra manera. Éramos expertos técnicos en tener centros y ofrecer servicios y, en cambio, no éramos expertos en escuchar, indagar o apoyar a las personas con discapacidad intelectual para que tuvieran una vida plena en la comunidad y su entorno. Entonces se generaron muchas situaciones complicadas con profesionales y también con familiares, que tuvieron que dejar de sobreproteger para creer que su hijo o hija era capaz de construir su proyecto de vida y que podían hacer muchas más cosas porque tenían fortalezas y capacidades. De alguna manera, este modelo tiene que ver con las potencialidades y fortalezas y no con discapacidades ni debilidades o lo que no sabe hacer. Esto nos puso en otro rol, que en muchos casos fue difícil de manejar. Y hubo gente que sentía incertidumbre o miedo. Otra de las dificultades fue asumir el riesgo, porque cuando las personas con discapacidad intelectual empiezan a hacer cosas diferentes en la comunidad y no están siempre protegidos en nuestros espacios hay que asumir ciertos riesgos, para que no les ocurra nada, no se vayan a perder en la calle o el dependiente del comercio les pueda entender. Pero son riesgos que las personas también tienen derecho a asumir, porque el aprendizaje se construye también desde ahí, desde las dificultades para cada uno de nosotros.
Inclusión en chile
-¿Usted cree que el proceso de inclusión en Chile y en otros países está equivocado en la forma en que se lleva tradicionalmente para este tipo de discapacidades?
-No utilizaría la palabra equivocado. Creo que se avanza y se hacen cosas, pero no son suficientes sobre todo porque muchas veces no se trabaja en conjunto. Y porque sigue habiendo desconocimiento de lo que es una persona con discapacidad intelectual. También de cómo apoyar o relacionarte con ella. Entonces creo que esto se trata de aprender juntos y aprender a que sea el entorno el que se adapte muchas veces a las necesidades de las personas con discapacidad intelectual. Y eso supone, por ejemplo, hacer accesibles física y cognitivamente los lugares, además de generar alianzas y compartir y hablar trabajando mucho en lo educativo. Todo esto comienza desde la infancia, porque los niños deberían convivir con otros niños estas realidades. Construir eso hará de la sociedad un lugar mejor.
-¿Puede entregar algún tipo de "receta" para que este trabajo se lleve de buena forma en Chile a través de las instituciones que trabajan en este ámbito?
-Diría que se necesita creer en las personas y confiar en las fortalezas de quienes tienen discapacidad intelectual, todo eso con acompañamiento, para que sus vidas sean más plenas de por vida. Que si entran en algún lugar o servicio no signifique que se queden por el resto de sus vidas de la forma tradicional, a pesar de que puedan estar felices de estar o que les guste. Esto se trata de arriesgar y confiar en que, escuchando a las personas y creyendo en ellas, les vamos a acompañar para que sus vidas sean mejores.
EL ROL DE LAS FAMILIAS Y SU APOYO
Consultada por el apoyo a las familias que viven con personas con este tipo de discapacidad, Avendaño explicó que se las debe "capacitar, tal como nos capacitamos nosotros". "Muchas veces los profesionales nos formamos en nuevas formas de hacer y luego a las familias les decimos que tienen que hacerlo también y acompañar a su hijo de otra forma. Y no los hemos formado ni capacitado para ello", agregó. También recalcó que "hay que acompañarlos en asumir ese riesgo de que su familiar o hijo puede tener una vida más independiente, con otras personas".
1989 fue el año en que nació Aprocor. Trabaja en servicios y programas orientados a la mejora de la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual y de sus familias.