Bebé iquiqueño necesita fármaco de dos millones de dólares para vivir
El medicamento Zolgensma no es cubierto por ninguna previsión de salud del país y el costo para comprarlo en el extranjero asciende a los 1.560 millones de pesos.
Atrofia muscular espinal tipo 1 es la enfermedad de un bebé iquiqueño, de Lucas Leiva Márquez, quien con apenas tres meses y 26 días lucha por sobrevivir en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de la Clínica Dávila en Santiago.
Con un panorama complejo, familiares, amigos y conocidos iniciaron una campaña a través de redes sociales. #Ayudemosalucas es el nombre de la iniciativa que busca reunir dos millones de dólares (mil 560 millones de pesos) que es el costo de una dosis única de un remedio que puede cambiar la condición del menor.
Zolgensma es el fármaco de la empresa Novartis y aprobado por la Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA) considerado como el medicamento más caro del mundo.
En relación a la enfermedad la doctora Carla Soto, quien es neuróloga-pediátrica del hospital regional, explicó que "es neurodegenerativa y catastrófica, en general se caracteriza porque los pacientes tienen debilidad de todos sus músculos, esto es porque hay unas neuronas en la médula espinal que no están bien desarrolladas a causa de una mutación genética".
Soto refirió que la prevalencia del padecimiento es uno entre 10 mil niños y se trata además de una enfermedad poco frecuente.
Lucas requiere de dos medicamentos, el Spinraza que según dijo la especialista "retrasa la progresión de la enfermedad, el curso no cambia sino que se demora más en llegar a los estados más catastróficos".
La doctora indicó que en cambio "el Zolgensma se considera como una terapia curativa, los pacientes que reciben este medicamento salen de la ventilación mecánica y van adquiriendo hitos motores como por ejemplo sentarse".
La dosis del medicamento más costoso del mundo debe ser administrada al bebé antes de los dos años, sin embargo la neuróloga-pediátrica indicó que "mientras más precoz mejor, por ejemplo si a Lucas le llega el medicamento a los dos años de vida no nos va a servir mucho, porque ya hay neuronas en la médula espinal que ya se han muerto".
El plazo prudente para la especialista es de 9 meses, y aunque el Spinraza está cubierto por la previsión de salud vigente en el país, no así el Zolgensma.
Ambos padres del niño son funcionarios del hospital regional, su papá es el dermatólogo Álvaro Leiva y su mamá la matrona Marcela Márquez.
La familia delegó a través del también dermatólogo Carlos Reyes dar a conocer el caso a través de los medios y redes sociales.
"La única opción para salvar la vida del niño es juntar la plata entre todos los iquiqueños, esto será la diferencia entre que muera o viva", dijo Carlos Reyes.
"Los papás por el momento no pueden hablar porque están devastados, no están en condiciones porque están recién asumiendo este diagnóstico (...) Se están turnando para reemplazarse en la clínica y cuidar al niño y a la hermanita (melliza) quien no tiene hasta ahora ninguna manifestación de la enfermedad", asentó Reyes. A la hermana de Lucas le han hecho diversos estudios para descartar el gen de la enfermedad.
#AYUDEMOSALUCAS
Con esta etiqueta se inició una campaña con el fin de sumar aportes económicos que ayuden a costear el tratamiento del bebé iquiqueño. Quien desee colaborar a la noble causa debe hacerlo a través de la cuenta corriente de la mamá de Lucas, de Marcela Márquez Luza, en BancoEstado 1300002125, RUT 13.867.497-5 y hacer llegar el váucher de transferencia al mail marcelamarquezluza@gmail y creyes@dermatologia.cl.