Con eventos online buscan fondos para medicamento del pequeño Lucas
El bebé iquiqueño requiere una dosis del fármaco más caro del mundo por su diagnóstico de atrofia muscular.
Con tres eventos online que serán transmitidos en vivo este fin de semana a través del Facebook "Ayudemos a Lucas Oficial", se busca conseguir fondos destinados a financiar el medicamento Zolgensma.
El fármaco es considerado el más caro del mundo y una dosis asciende a los mil 560 millones de pesos, el bebé iquiqueño Lucas Leiva Márquez requiere del tratamiento para corregir su padecimiento de atrofia muscular espinal del tipo 1, y con ello poder sobrevivir.
#AyudemosALucas es la campaña emprendida por sus padres Álvaro Leiva, quien es doctor del hospital regional de Iquique, y Marcela Márquez, también funcionaria del centro de salud, quienes persiguen la meta de comprar el fármaco necesario para el pequeño Lucas, de apenas cinco meses.
"Todas las actividades son gratuitas, la idea es que la gente vaya viendo y los aportes sean voluntarios, esa es nuestra idea", contó la mamá de Lucas, Marcela Márquez, respecto a la actividad online.
"Estamos todavía con Luquitas en la UCI de la Clínica Dávila en Santiago, Lucas está estable en relación a cuando ingresó, estable dentro de lo que significa ser un niño AME, porque la parte respiratoria es la que más complica, hoy día está con un soporte ventilatorio y con una máquina para poder alimentarse", indicó Márquez.
El niño también está recibiendo kinesioterapia motora para no perder las habilidades en sus extremidades. "Está con esa terapia y a la vez con fonoaudióloga porque perdió el estímulo de succión", añadió la mamá del pequeño.
Marcela Márquez señaló que la hermanita melliza de Lucas, y ellos como sus padres, son portadores asintomáticos de la enfermedad.
"Hasta el pasado lunes llevábamos 209 millones de pesos", refirió la iquiqueña, quien los lunes de cada semana ofrecen a la colectividad los cómputos que se han ido obteniendo.
"Estamos en una carrera contra el tiempo, porque cada vez a Lucas le van muriendo neuronas motoras", dijo.
Actividades
Ayer partieron los eventos que seguirán hoy, enmarcados en el lema "Unidos Por Luquitas" donde se realizará una gran rifa y perfomances que contarán con música y DJ en vivo, bloque infantil, sección de cocina y artistas regionales.
La segunda actividad también será hoy donde el Circo de Tarapacá presentará el "Festival de la Luca por Lucas", evento que contará con presentaciones artísticas, magos, ilusionistas y circo teatro a partir de las 17:00 horas.
La tercera actividad denominada "Todos con Lucas 14 horas de Amor" se realizará mañana igualmente a través del fanpage, y contará con artistas y agrupaciones como: Santo Solar, Canio Eventos, Bárbara Muñoz, Jaco Zumba, DJ MC Visual, Andrés de León, Paquari, La Waikike, Glamour Orquesta, Mallkus, Master Band, Miguel Ángel Caballero, Moral Distraída, Santa Feria y otros. "Muchos más querían sumarse pero la parrilla está completa, será para la próxima actividad, tenemos mucha fe en estos eventos".
Es importante recordar, que quienes quieran colaborar y enviar sus aportes pueden hacerlo a la siguiente cuenta bancaria: Marcela Márquez Luza (mamá), Cuenta Corriente Banco Estado 1300002125. RUT 13.867.497-5, marcelamarquezluza@gmail.com.
"Estamos en una carrera contra el tiempo, porque cada vez a Lucas le van muriendo neuronas motoras".
Marcela Márquez, mamá