Autismo, familias y pandemia

Este 2 de abril, "Día Mundial de Concientización sobre el Autismo", la ONU señala que la pandemia ha agudizado las ya sabidas condiciones de desigualdad en que viven las personas con autismo en el mundo. En este contexto sus familias se han visto duramente afectadas y desprotegidas; durante el último tiempo han convivido con la incertidumbre, la frustración por el retroceso de avances terapéuticos y las dificultades para acceder a apoyos profesionales.

Aunque la situación actual es crítica, rendirse no es una posibilidad. Las familias dan cuenta de que un primer paso ha sido ser capaces de reinventarse y no conformarse con que el aislamiento les viene bien a sus miembros con autismo; señalan que los mejores resultados para sobrellevar el estrés de la pandemia los han conseguido manteniendo rutinas del día a día a través de apoyos visuales, flexibilizando las exigencias escolares virtuales y asegurando espacios de ocio y tiempo libre dentro de casa o en espacios protegidos. Para conseguirlo, ha sido crucial el esfuerzo y empatía de todos quienes les rodean.

Esto, que se puede percibir como resiliencia, ha tenido un costo en la salud mental de las familias. En distintas experiencias de investigación, se da cuenta del aumento de los ya altos niveles de cansancio, estrés y ansiedad, que hasta ahora han sostenido solo sobre sus hombros y de quienes estén dispuestos a colaborar con el suyo. Es urgente reconsiderar la ley de salud mental ad portas de promulgarse en Chile; reparar en la nula participación de la discusión legislativa de personas históricamente excluidas, como las personas con autismo y sus familias.

Nuevamente, se omiten sus voces y quedan a merced de sus propios recursos, lo que seguramente hará que vuelvan a elevar sus demandas en busca de hacer cumplir su ya vapuleado derecho a participar por un mejor nivel de calidad de vida.

"Aunque la situación actual es crítica, rendirse no es una posibilidad. Las familias dan cuenta de que un primer paso ha sido ser capaces de reinventarse y no conformarse con que el aislamiento les viene bien"

Sebastián Zenteno Osorio, psicólogo y con la colaboración de Karen M. L., madre de Antonia y Matías, y la Asociación Autismo Kolob

El 5 de abril de 1967 se formó en Chile la Asociación Nacional de Terapeutas Ocupacionales. Desde esa fecha, nuestra sociedad ha tenido profundas transformaciones, las que han traído desafíos para la formación de nuevos profesionales.

La Terapia Ocupacional es una disciplina cuyo ámbito de acción se extiende a la amplitud de espacios de la vida cotidiana. No es una práctica individual, sino más bien colectiva, pues tiene como norte la participación justa y equitativa de todo sujeto en el complejo entramado social en el cual se asienta su identidad y sentido de pertenencia.

Pero ¿qué sucede con aquellos sujetos, grupos o comunidades que tienen restringida su participación ocupacional? La pobreza, la desigualdad en el acceso a la educación, barreras sociales y arquitectónicas, discriminación y exclusión, son realidades que han sido develadas y que tenemos el deber de poner en tensión en nuestra práctica. La Terapia Ocupacional no es rehabilitar funciones, sino promover la inclusión social de las personas, poniendo en cuestión los escenarios en que la vida se construye.

Si bien en sus inicios en Chile la necesidad de terapeutas ocupacionales surge desde una lógica médica funcionalista, hoy debemos ampliar nuestra mirada, cuestionar nuestros discursos y promover los espacios comunitarios de participación social.

Las transformaciones de nuestro país requieren de una práctica situada, sustentada en la dignidad humana, en el ejercicio de la ciudadanía, rechazando el racismo y discriminación que irrumpe en los espacios colectivos en que habitamos.

Alejandra Garcés, académica de la Carrera de Terapia Ocupacional, Universidad de Las Américas

Hablar de un diagnóstico como el de Trastornos del Espectro Autista (TEA) es referirse a una variedad no menor de cuadros clínicos que comprometen el desarrollo global de los niños, adolescentes y adultos de quienes lo tienen.

En el marco del Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo (2 abril), se hace fundamental, entender y eliminar, como sociedad algunos mitos:

"Los niños con TEA son siempre niños sin lenguaje": la expresión y/o comprensión del lenguaje puede tener una afectación variable en los cuadros de TEA desde una ausencia a un compromiso en el manejo de los significados.

"Los niños con TEA solo se regulan con rutinas estrictas": los niños del espectro, así como todo niño, se ven favorecidos por la anticipación e idealmente por una rutina organizada de antemano.

"Los niños con TEA no se benefician de los aprendizajes escolares": todo niño, podría verse beneficiado de un entorno escolar en la medida que este lo incluya y le permita al menos interactuar con sus pares. Sin embargo, en niños con TEA el desempeño escolar es variable y las priorizaciones respecto al aprendizaje debieran estar desarrolladas en común acuerdo entre las familias, terapeutas y el establecimiento educacional.

"Los niños con TEA no son capaces de demostrar cariño": incluso en casos graves de ensimismamiento, las personas con TEA pueden dar muestra de disgusto y agrado de manera variable y en patrones conductuales que pueden no ser los tradicionales. Es necesario explorar y facilitar las expresiones emocionales en todo individuo, en especial en personas con TEA.

Claudia Figueroa,

académica

Facultad de Cs. Rehabilitación

U. Andrés Bello