OPINIÓN
Autismo, familias y pandemia
Este 2 de abril, "Día Mundial de Concientización sobre el Autismo", la ONU señala que la pandemia ha agudizado las ya sabidas condiciones de desigualdad en que viven las personas con autismo en el mundo. En este contexto sus familias se han visto duramente afectadas y desprotegidas; durante el último tiempo han convivido con la incertidumbre, la frustración por el retroceso de avances terapéuticos y las dificultades para acceder a apoyos profesionales.
Aunque la situación actual es crítica, rendirse no es una posibilidad. Las familias dan cuenta de que un primer paso ha sido ser capaces de reinventarse y no conformarse con que el aislamiento les viene bien a sus miembros con autismo; señalan que los mejores resultados para sobrellevar el estrés de la pandemia los han conseguido manteniendo rutinas del día a día a través de apoyos visuales, flexibilizando las exigencias escolares virtuales y asegurando espacios de ocio y tiempo libre dentro de casa o en espacios protegidos. Para conseguirlo, ha sido crucial el esfuerzo y empatía de todos quienes les rodean.
Esto, que se puede percibir como resiliencia, ha tenido un costo en la salud mental de las familias. En distintas experiencias de investigación, se da cuenta del aumento de los ya altos niveles de cansancio, estrés y ansiedad, que hasta ahora han sostenido solo sobre sus hombros y de quienes estén dispuestos a colaborar con el suyo. Es urgente reconsiderar la ley de salud mental ad portas de promulgarse en Chile; reparar en la nula participación de la discusión legislativa de personas históricamente excluidas, como las personas con autismo y sus familias.
Nuevamente, se omiten sus voces y quedan a merced de sus propios recursos, lo que seguramente hará que vuelvan a elevar sus demandas en busca de hacer cumplir su ya vapuleado derecho a participar por un mejor nivel de calidad de vida.
"Aunque la situación actual es crítica, rendirse no es una posibilidad. Las familias dan cuenta de que un primer paso ha sido ser capaces de reinventarse y no conformarse con que el aislamiento les viene bien"
Sebastián Zenteno Osorio, psicólogo y con la colaboración de Karen M. L., madre de Antonia y Matías, y la Asociación Autismo Kolob