Este 21 de junio se conmemoró el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura y que se desarrolla de forma paulatina, presentando alto compromiso motor con impacto en funciones como el habla y la respiración, lo que finalmente causa el fallecimiento de quien la padece.

Tras el diagnóstico de la patología, el usuario y su familia viven un duelo y se inicia un camino donde la incertidumbre se hará presente. En medio de este escenario el trabajo de un equipo multidisciplinario es ideal. De ellos viene la asesoría de carácter técnica, pero también un acompañamiento que, sostenido en el tiempo, es vital para prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida del paciente.

Como fonoaudiólogo he tenido la posibilidad de trabajar con pacientes con ELA, y desde ese rol enfatizo la importancia de ser depositarios de la confianza de las familias de quienes padecen esta enfermedad. Además del propio paciente, su núcleo más próximo necesita que se les explique lo que está pasando y lo que vendrá, y como profesionales de la salud debemos entregarles toda la información disponible para facilitar, en un futuro, la toma de decisiones respecto al manejo de la enfermedad de su ser querido.

En nuestra intervención, los fonoaudiólogos realizamos una evaluación desde el punto de vista de la deglución, del habla y de la comunicación. Bajo este rol, ofrecemos apoyo en técnicas de alimentación y nos encargamos de hacer un seguimiento para implementar sistemas de comunicación alternativos, el que va a depender del tipo de ELA que tenga la persona y del poder adquisitivo de la misma.

En Chile, la Ley Ricarte Soto aporta con los fármacos a quienes cuentan con este diagnóstico, y a través del Servicio Nacional de Discapacidad se puede optar a ayudas técnicas, como sistemas de comunicación o cualquier tipo de implementación que facilite las actividades de la persona. Sin embargo, es necesaria la incorporación de más profesionales del área de la rehabilitación a la red pública de salud, altamente demandada y a la que acceden quienes no pueden pagar prestaciones en el sistema privado.

Más allá de las garantías para el apoyo farmacológico, la realización de exámenes, y ayudas técnicas que ofrece el sistema a los pacientes y a sus familias, es fundamental considerar el factor más humano en el tratamiento de esta enfermedad, lo que se traduce en un acompañamiento terapéutico de gran impacto, con un enfoque centrado en el bienestar integral y la mejora de la calidad de vida del usuario y su entorno.

"Es fundamental considerar el factor más humano en el tratamiento".

Jorge Valdés,, director Diplomado de Neurorrehabilitación Fonoaudiológica Adultos, Universidad San Sebastián

Cuando parecía que la tensión electoral del fin de semana pasaba, la excandidata a gobernadora regional, Karina Oliva, escribió en su cuenta de Twitter: "Hicimos campaña a lo Bielsa. No a lo Acosta. Dejamos todo en la cancha, jugamos hacia delante, sin colgarnos al arco, fortalecimos el medio campo y la delantera, pero no basta. Siempre como Bielsa, con épica, disciplina y convicción".

Esto desató una ola de críticas, ya que se comparaba con Marcelo Bielsa, pero sobre todo porque al mismo tiempo, en su afiebrado parangón, denostaba al exentrenador de la "Roja" Nelson Acosta, quien además sufre de Alzheimer.

Las críticas han llegado de todos lados, incluso de sus partidarios, ya que si quería compararse con alguien, no era necesario tener que denostar a otro. Además, con un cuestionado conocimiento de fútbol, ya que Acosta fue el DT que llevó a Chile a un mundial en 1998 después de 16 años de ausencia, consiguió medalla de bronce en los JJ.OO. de Sidney, y fue campeón con Cobreloa, Everton y Unión Española, muchos de esos equipos siendo los más goleadores.

La excandidata quiso comparar estilos, lo más probable sin haber visto un partido dirigido por Acosta y, quizás, pocos por Bielsa, quien fue siempre muy respetuoso del entrenador nacido en Uruguay. Pero los de las caricaturas, que las redes sociales agrandan, no lo saben.

A muchos políticos les gustaría tener los logros y afecto que generan ambos DT, cada uno en su estilo. Cuánto desearían los partidos políticos tener el arrastre y fidelidad de los hinchas de un club o el trabajo colectivo que se genera en un plantel.

Cómo desearían tener el liderazgo de Pellegrini, el intelecto de Bielsa, la filosofía de Pep Guardiola, la osadía de Sampaoli y, por supuesto, la estrategia de Nelson Acosta que sabía qué hacer en las distintas canchas.

Son muchos los autogoles de una clase política que cada vez tiene menos gente en sus estadios, pero no por la pandemia, sino porque cada partido es menos atractivo que el otro. No más ejemplos futbolísticos para ser simpático, mejor apliquen los conceptos del fútbol para entender todo lo que está pasando y lograr que la gente vuelva a esos estadios con un lápiz azul.

Siguen usando frases del fútbol, pero están quedando cada vez más fuera de juego. Y sin VAR.

Ignacio Pérez Tuesta,

Director de la Escuela de Periodismo Universidad de Las Américas

La Constitución, para el profesor Ricardo M. Rojas, es «un límite de contención frente al avance del poder sobre los derechos de las personas y no importa que quien pretenda dicho avance lo haga por el empleo de las armas, en su exclusivo nombre o invocando el consentimiento de millones de personas». Si bien existen mecanismos de reforma que pueden ser accionados si se produce el consenso necesario, la Constitución está por encima de cualquier persona, incluso de quien haya ganado una elección con una amplia mayoría. Lamentablemente, hemos visto a diversas autoridades invocar a la democracia como argumento para extender su poder, argumentando que la Carta Fundamental no puede oponerse a la "voluntad popular" y pretendiendo atribuciones que no son las que les han sido otorgadas. Pero lo cierto es que las constituciones intentan crear un «gobierno de leyes y no de hombres» como diría John Adams, con instituciones y procedimientos junto con reglas claras con la finalidad de evitar que los gobernantes utilicen las ventajas y recursos que administran para generar privilegios y perpetuarse en el poder. Un gran error de nuestra Convención Constitucional sería crear un documento que sea un reflejo del poder, olvidando la importancia de limitarlo para resguardar la libertad de las personas.

Martín Durán