Presentan un proyecto para que Lucas reciba remedio de alto costo
Mamá de lactante pidió a la comunidad apoyar campaña solidaria por enfermedad.
Una esperanza surgió para el pequeño Lucas Leiva Márquez, quien padece atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad degenerativa, pues en la Cámara de Diputados se analizó el rol del Estado para salvar las vidas de los infantes que sufren este mal en todo el país. En especial el costo del medicamento que se le debe suministrar y cuyo valor es de 1.600 millones de pesos y está fuera de alcance de la familia.
Junto a la aprobación del proyecto solicitada al Presidente Sebastián Piñera para que se pueda adquirir el medicamento Zolgensma, se buscará que el fármaco, de ser adquirido, no pague impuestos de ingreso, que se estiman en $400 millones.
La madre de Lucas, Marcela Márquez, preciso que se está trabajando contra el tiempo, estando su hijo con internación hospitalaria en su casa en Santiago, donde se trasladaron para su tratamiento.
Expresó que el objetivo es que en febrero puedan adquirir el fármaco para Lucas, pues están contra el tiempo. Por ahora al pequeño le están suministrando un tratamiento con un fármaco alternativo, lo que mejora su condición.
Marcela aseveró su gratitud a las autoridades locales, "hemos recibido todo el apoyo y están muy comprometidos con la causa, empezando por el alcalde (Soria)".
Sostuvo que las gestiones a nivel gubernamental toman tiempo y por ello esperan contar con apoyo pues el tratamiento lo requiere Lucas ahora. Valoró que se viera el caso de los niños con esta enfermedad, pero consideró que en lo referente a su hijo, "estamos lejos aún de la meta que teníamos y solo hemos reunido $600 millones y nos falta".
Los aportes se pueden realizar en Banco estado, en la cuenta corriente 1300002125, Rut 13.867.497-5, mail aportes@ayudemosalucas.cl
La doctora Claudia Rojas, presidenta de la Asociación de Funcionarios Médicos, Afumed, valoró que se diera un primer paso, pues lo que se busca es que el fármaco esté liberado de impuestos y a la vez, se acoja a la Ley Ricarte Soto. Mientras que la neuróloga Paola Vacarisas, precisó que el fármaco debe ser suministrado ahora al lactante, el cual se aplica en una dosis única y que requiere internación y seguimiento.
Medidas
En la sesión especial que se vio en el Congreso con el ministro de Salud, Enrique Paris, se analizó comenzar el análisis para incluir a la AME en ley Ricarte Soto. El diputado Renzo Trisotti, precisó que se gestionará la rebaja tributaria en la importación del medicamento y hacerlo a través de Cenabast utilizando economía de escalas y así una rebaja de precio. Adempas se trabajará con FAME Chile (organización que agrupa a los papás de niños que sufren la enfermedad).
200 pacientes niños padecen esta enfermedad que afecta el sistema nervioso y músculos.