Gemelas iquiqueñas de ocho años requieren de un costoso tratamiento
Giulliana y Rafaella requieren de medicamento para evitar que su estado se deteriore con el tiempo.
Actualmente las gemelas iquiqueñas, Giulianna y Rafaella Fernández , tienen 8 años de edad. Cuando cumplieron año y medio una fiebre alta alertó a su madre Geraldine Rojo de que algo no era normal. Tras visitar a distintos especialistas, a ambas se les diagnosticó una extraña enfermedad con características autoinflamatorias, autoinmune y epilepsia focal inmunológica, pero sin denominación exacta en cuanto a su nombre, pero es asociada a una "Fiebre Mediterránea familiar" y de la cual solo hay 10 casos en el país.
Hasta diciembre se encontraban en un tratamiento biológico aplicado que no dio los resultados esperados. Giulliana comenzó a decaer hasta quedar en silla de ruedas, hasta hoy no puede moverse sin ayuda. El diagnóstico para Rafaella puede que sea el mismo más adelante, según lamenta su madre. "Necesitamos someterlas a un nuevo tratamiento de por vida, el cual tiene un costo millonario por cada niña. La idea es evitar que vayan perdiendo poco a poco su movilidad hasta quedar postradas", agregó Geraldine.
Farmacos
Geraldine Rojo cuenta que son dos los fármacos que requieren las niñas para su nuevo tratamiento. Se trata de Nakinra que bordea los 3 mil dólares cada dosis, y si este no diera buenos resultados, comenzarían un tratamiento con Canakinumab, de 18 mil dólares mensuales, costos que la familia no puede solventar.
"Lo peor es que la enfermedad no es reconocida por la Ley Ricarte Soto, ni el GES. Nuestra idea es hacer una campaña para solventar el medicamento mientras damos la pelea ante el Estado", explicó la madre.
Su familia y amigos comenzarán con la recaudación de fondos y de premios para hacer diferentes actividades. También realizarán rifas y ventas para reunir el dinero y comenzar el tratamiento.
"En diciembre, Giulliana bailaba, se desplazaba y se movía sola. Hoy depende de la silla de ruedas. Su hermana, en algún momento va a experimentar lo mismo y queremos evitar que esto evoluacione", dijo su madre y explicó que hoy las menores se encuentran en el Hospital Calvo Mackenna.
Señala que cualquier tipo de enfermedad en ellas se agrava doblemente, por lo que un resfrío, por ejemplo, es más complejo. Algunos de los síntomas que ellas tienen son muy dolorosos, como explica su mamá, con inflamaciones en todo el cuerpo y de manera generalizada.
Quienes quieran apoyar a Giulliana y Rafaella en su tratamiento, pueden realizar sus donaciones en la cuenta Corriente del Banco Santander N° 79024210 o bien en la Cuenta RUT Bancoestado 17.432.679-7 a nombre de su mamá; pueden seguirlas también en el Facebook Rafaella y Giulianna Chile.