Buscan apoyo para hospitalizar a joven con epilepsia refractaria
Madre, quien debe estar las 24 horas con el menor, busca que se le permita la internación en el hogar con apoyo de profesionales.
La necesidad de asegurar la hospitalización domiciliaria para que su hijo adolescente pueda recibir los cuidados necesarios ante una enfermedad degenerativa irreversible, evitando además la exposición a COVID-19, es el anhelo de una familia iquiqueña.
La madre del menor de 17 años, Alejandra Castro, manifestó que está enfrentando una situación compleja, pues el niño sufre de epilepsia refractaria, FIRES (síndrome epiléptico relacionado con infección febril), parálisis cerebral y deficiencia intelectual severa. "El está en silla de ruedas y su alimentación es a través de una sonda gástrica y usa pañales", expresó.
La madre precisó que actualmente "paso las 24 horas con él, porque sufre en un mes más de 150 convulsiones".
Explicó que el menor nació sano, pero a los 7 años de edad presentó un cuadro respiratorio con compromiso cerebral severo (FIRES), quedando como secuela una epilepsia refractaria (persistencia de crisis, sin respuesta a tratamiento), deficiencia intelectual severa y dependencia en todas sus funciones diarias (deambulación, lenguaje, alimentación, etc.). Requiere cuidados médicos las 24 horas al día motivo por los cual la familias solicitó la hospitalización domiciliaria del menor, cubriendo personal paramédico las 24 horas del día, enfermera 2 veces por semana, kinesiólogo 2 veces por semana, para terapia motora y respiratoria, neurólogo infantil una vez al mes e insumos médicos.
La madre del menor se encuentra hace tres años con licencia médica: "ese es mi temor, quedar sin empleo, pero él requiere la atención médica hospitalaria porque su condición es muy complicada".
Manifestó que a causa de la pandemia tras realizar un control en Antofagasta en marzo, debió quedarse allá en casa de una amiga. "Acá está el único gastrentorólogo infantil y mientras siga la cuarentena no puedo regresar a Iquique", argumentó.
Por su parte, Elba Albadiz, quien representa la madre en gestiones administrativas en Iquique, aseveró que hasta el 2009 el niño tuvo asegurada la hospitalización domiciliaria, "pero actualmente la isapre no la ha querido otorgar, no recibiendo respuesta a la solicitud presentada el 30 de marzo de este año antes del inicio de la pandemia. Y se solicitó en la Superintendencia de Salud, con los antecedentes con fecha 5 de mayo y no ha habido respuesta".
Albaniz precisó que la madre del niño, quien está a cargo de su cuidado en el hogar, está presentando una serie de complicaciones físicas y psicológicas que le impiden poder acceder y mantener un tratamiento adecuado con el menor.
Desde la Superintendencia de Salud, el encargado regional Rodolfo Núñez, expresó que las personas pueden solicitar la hospitalización domiciliaria: "esta funciona como un sustituto de hospitalización en un centro de salud y se le pide a la Isapre que sea en la casa". Expresó que en el caso del menor, la isapre está en tiempo para poder consultar el requerimiento solicitado por la famiia.
Núñez explicó que en casos donde se solicita la hospitalización domiciliaria, se requiere los antecedentes, los que son remitidos por médicos y establecimientos de salud donde son atendidos. Con una tramitación que se puede extender por 180 días.
Unidad en hospital
El Hospital de Iquique cuenta con una Unidad de Hospitalización Domiciliaria, en la que se visita a pacientes que tuvieron una primera evaluación por parte de especialistas. Tratamientos endovenosos hasta con una frecuencia de ocho horas, curaciones, toma de exámenes de todo tipo (menos radiológico) y kinesioterapia motora y respiratoria son parte de las labores de este equipo que cuenta con médicos, enfermeros, técnico paramédico, kinesiólogo, fonoaudiólogo y se espera la incorporación de un psicólogo y un terapeuta ocupacional. El objetivo de esta unidad es otorgar altas médicas luego de su recuperación en la que colaboran y ven pacientes postrados en la fase aguda de su enfermedad.
PROGRAMA
Para los pacientes postrados en sus casas y la complejidad que implica esto, la Red Asistencial mantiene un programa denominado Dependencia Severa, que radica en la Atención Primaria de Salud, por lo que los interesados acceden a esta iniciativa a través de sus consultorios.